« Il n’y a aucune raison d’avoir honte, de ressentir de la pitié ou de considérer ces enfants comme inférieurs aux autres. »
Après avoir vécu une fausse couche, Jodi et Matt Parry furent fous de joie lorsqu’ils apprirent, en 2010, qu’ils attendaient des jumeaux.
Déjà parents d’un petit garçon prénommé Finlay, ils rêvaient d’agrandir leur famille. L’arrivée de deux bébés à la fois représentait pour eux une véritable surprise et un immense bonheur.
Les deux fillettes, Abigail et Isobel, étaient des jumelles identiques.
Elles vinrent au monde six semaines avant terme et furent immédiatement transférées dans une unité de soins intensifs néonatals.
Après trois semaines, les médecins commencèrent à soupçonner une trisomie 21 et décidèrent de procéder à des examens complémentaires.
Lorsque les résultats confirmèrent officiellement le diagnostic, leurs parents furent anéantis. Ils réalisèrent surtout qu’ils connaissaient très peu cette condition.
« Lorsque les résultats sont arrivés, Matt et moi avons été conduits dans une pièce. Nous nous sommes assis, puis nous avons entendu :
“Je suis désolée de vous annoncer qu’Abigail et Isobel sont porteuses de trisomie 21.”
À cet instant, j’ai eu l’impression que mon monde s’écroulait. J’étais dévastée, comme si on venait de m’arracher le cœur », raconta Jodi dans un article publié sur son blog.
Pourtant, lorsqu’elle retourna auprès de ses filles endormies, quelque chose changea en elle.
Son amour pour elles n’avait pas diminué. Au contraire, elle ressentait une connexion encore plus profonde avec ses deux bébés.
Mais de nombreuses questions se bousculaient désormais dans son esprit. Elle décida alors de se renseigner.
« Je suis rentrée chez moi et j’ai commencé à chercher des informations sur Internet. Je me suis retrouvée plongée dans un univers rempli de termes que je ne comprenais pas.
J’ai surtout découvert la liste des problèmes de santé qui peuvent être associés à la trisomie 21 : des problèmes cardiaques, des troubles de l’audition, des problèmes de thyroïde…
La liste semblait interminable. »
Le lendemain, Jodi retourna à l’hôpital avec une décision claire : elle voulait que ses filles bénéficient d’un bilan médical complet afin de savoir exactement à quoi elles étaient confrontées.
Les examens révélèrent qu’Isobel avait une petite malformation cardiaque et qu’Abigail était sourde. Les deux fillettes souffraient également d’hypothyroïdie.
Mais une fois autorisées à rentrer chez elles, la vie familiale reprit progressivement son cours. Les rendez-vous médicaux devinrent simplement une nouvelle partie de leur quotidien.
Avec le temps, Jodi et Matt réalisèrent surtout que le regard porté sur la trisomie 21 était souvent centré sur les difficultés et les aspects négatifs.
Ils voulurent montrer une autre réalité.
C’est ainsi qu’ils créèrent Twincess, une initiative destinée à accompagner les futurs parents et les familles d’enfants porteurs de trisomie 21, en leur offrant des informations, des ressources, des conseils et surtout une communauté capable de les comprendre.
« Être parent d’un enfant porteur de trisomie 21 peut donner l’impression d’être très seul.
Même si nous avions reçu beaucoup de conseils bien intentionnés de la part des professionnels de santé lorsque nos filles sont nées, ce dont nous avions le plus besoin, c’était de pouvoir parler à quelqu’un qui avait déjà vécu ce que nous étions sur le point de traverser.
C’est pour cette raison que nous avons créé Twincess », expliqua Jodi.
Twincess est devenue une véritable communauté où les familles peuvent échanger, se soutenir et partager leurs expériences.
L’association organise également différents événements et collectes de fonds afin de sensibiliser le public à la trisomie 21 et d’aider les familles qui en ont besoin.
Spectacles de talents, soirées élégantes, tournois de football ou encore journées de golf : chaque événement est une occasion de célébrer les personnes porteuses de trisomie 21 et de faire évoluer les mentalités.
L’objectif à long terme de Twincess est d’aider le public à regarder au-delà des difficultés et à découvrir également tout ce que la vie avec une trisomie 21 peut apporter.
Jodi résume leur philosophie avec des mots simples : « La trisomie 21 n’est pas une maladie. Il n’y a aucune honte à avoir, aucune raison d’éprouver de la pitié ou de considérer ces personnes comme inférieures.
Malgré la présence d’un chromosome supplémentaire, les personnes porteuses de trisomie 21 ne sont pas différentes dans leur valeur ou leur humanité. Elles peuvent être fières de qui elles sont, tout comme leurs proches. »
