Un mannеquin de 24 ans attеint d’une maladiе rare de la pеau еxhibe ses cicatricеs
Lucy Beale (24 ans) est une mannequin et actrice qui sensibilise à la maladie rare épidermolyse bulleuse.
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Lucy Bell est née avec une épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare qui touche environ 200 personnes aux États-Unis chaque année.
L’hôpital universitaire d’Oslo (OUS) explique sur son site Web que l’épidermolyse bulleuse (EB) est un terme courant pour un groupe de maladies cutanées héréditaires rares caractérisées par une fragilité cutanée et des cloques avec des lésions cutanées ultérieures.
Les muqueuses peuvent également être atteintes dans certaines formes de la maladie. OUS explique qu’il existe une grande variation dans les symptômes, l’évolution et le traitement.
L’EB ne peut actuellement pas être guérie, mais de nombreux symptômes peuvent être prévenus et atténués.
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L’épidermolyse signifie que la peau se relâche, la bulle signifie une cloque.
Lucy a des cloques douloureuses au moindre contact. Mais contre toute attente, Lucy mène une vie bien remplie et est une voix passionnée et un modèle pour les autres personnes atteintes de la maladie.
Peu de temps après la naissance de Lucy, les expressions sur les visages des médecins et des infirmières dans la salle d’accouchement sont passées de la joie à l’inquiétude.
La petite fille était couverte de bosses rouges et de plaques de peau manquantes autour de la bouche.
Il a fallu des jours aux médecins pour lui diagnostiquer une EB, disant à ses parents stupéfaits qu’elle aurait de la chance de survivre quelques mois.
— La naissance de Lucy a complètement changé nos vies. «Nous n’aurions jamais imaginé qu’un trouble aussi dévastateur et incurable puisse exister», a déclaré la mère de Lucy, Elizabeth Beale.
La forme d’EB de Lucy est une variante rare qui affecte également la couche interne de la peau.
Adolescent, il a dû subir une douzaine d’interventions chirurgicales pour soulager un rétrécissement de la gorge causé par des ballons.
Lorsque les médecins ont finalement réussi à opérer, il a fallu à Lucy, alors âgée de 17 ans, près de six mois pour retrouver un poids santé.
Il vit actuellement à Cambridge. C’est en 2019 qu’elle a commencé à publier des photos de ses cicatrices sur Instagram. Cela a conduit à des travaux de modélisation pour des publications telles que Vogue Italia et Cosmopolitan UK.
Lucy utilise toujours activement Instagram pour diffuser des connaissances sur l’EB et promouvoir les organisations caritatives avec lesquelles elle travaille afin de collecter des fonds pour la sensibilisation et la recherche.
